هل تعلمون يا مسؤولين، أن هناك من أبناء هذا الوطن من يسهرون الليل بين الأوجاع والأنين؟ لا لأنهم اختاروا السهر، بل لأن أجسادهم أنهكتها قسوة المرض، ولأن النوم عندهم ليس راحة، بل امتدادٌ للمعاناة.
هناك من ينام وهو مربوط بجهاز التنفس الصناعي
هل تعلمون أن هناك من ينام وهو مربوط بجهاز التنفس الصناعي، لأن رئتَيه لم تعودا تقويان على العمل وحدهما؟ هل تعرفون ما معنى أن تودّ النوم، وأنت غير واثق إن كنت ستستيقظ من جديد؟
هل تعلمون أن مريض ضمور العضلات لا يستطيع حتى أن يمشط شعره مثل باقي البشر؟ لا يستطيع أن يحمل هاتفه، أن يفتح زجاجة ماء، أن يعانق من يحب. إن أبسط تفاصيل الحياة تحوّلت عنده إلى حواجز مؤلمة، كل واحدة منها تذكرة يومية بالعجز والمعاناة.
هل تعلمون أن نومه يحتاج إلى من يقلبه من جهة إلى أخرى، كل ساعة؟ ليس ترفًا، بل ضرورة ليبقى على قيد الحياة، ليخفف من ألمه، ليتمكن من التنفس. هل تستطيعون تخيل أن تُسلب منكم أبسط مقومات الاستقلالية؟
“650 دينارًا؟ هل تساوي حياةً كاملة من الاحتياج، من المرض، من الانتظار؟”
رغم هذه المعاناة اليومية، لا يتقاضى كثيرٌ من ذوي الإعاقة إلا 650 دينارًا في الشهر. مبلغ لا يكفي لكرامة حياة، ولا لتأمين أبسط الاحتياجات.
وكأنّ الألم لا يكفي، أُوقفت حكومة الدبيبة الإعانة المنزلية من قبل صندوق التضامن الاجتماعي منذ أكثر من 8 سنوات، دون تفسير، دون بديل، ودون حتى التفاتة إنسانية.
هل جربتم أن تعيشوا هذا الألم ليومٍ واحد فقط؟ أن تستيقظوا وتحتاجوا من يساعدكم في الجلوس، في الأكل، في الحركة، في التنفس؟ هذه ليست حياة… هذه مقاومة يومية، معركة لا تنتهي.
مرضى الضمور: لا نطلب المستحيل. نطلب إنصافًا. نطلب أن يُنظر إلينا كبشر، لنا حقوق كما علينا واجبات. نطلب دعمًا حقيقيًا، رعايةً مستمرة، قوانين تُطبّق، وإعانات لا تُجمّد بقرارات مجهولة.
إلى من يملك القرار: استمعوا لأصوات مرضى الضمور، لا تطفئوا أملنا المتبقي. نحن لا نطلب صدقة، بل نطالب بحقٍّ مشروع: أن نعيش بكرامة.
