وفاة طفل جديد من مرضى ضمور العضلات بسبب الإهمال

ليبيا 24

أعلنت رابطة مرضى ضمور العضلات، عن وفاة الطفل محمد العابد علي، البالغ من العمر تسعة أشهر، بعد معاناة طويلة مع مضاعفات مرض ضمور العضلات الشوكي SMA، في وقت يسبق الوقفة الاحتجاجية المقررة للرابطة غداً الثلاثاء.

وأوضحت الرابطة أن الطفل ينتمي لمنطقة الزهراء، وكان قد أدخل إلى العناية المركزة لأكثر من شهر كامل قبل أن يفارق الحياة متأثرًا بتدهور حالته الصحية.

وأكدت الرابطة، أن الطفل محمد يُعد أحد الأطفال المدرجين ضمن برنامج الحقن الجيني، وهو العلاج الذي يُعد الأمل الأخير لعشرات الحالات من الأطفال المصابين بالمرض، إلا أنّ التأخر في تنفيذ البرنامج وتوفير العلاج – وفق وصف الرابطة – تسبب في تفاقم معاناة العديد من المرضى، فيما كان محمد واحدًا من الذين لم يسعفهم الوقت للحصول على العلاج.

وبحسب ما نقلته الرابطة، فإن جهاز دعم وتطوير الخدمات العلاجية قد برّر في وقت سابق تأخر بدء العلاج بعدد من الإجراءات الإدارية، مشيرًا إلى أن الميزانية المخصصة لعلاج 10 حالات فقط، تم تحويلها إلى دولة الإمارات، وأن بدء تسفير الأطفال لا يزال مرهونًا بتوقيع السفير الليبي لدى الإمارات. وتتهم الرابطة الجهاز بالتباطؤ في تنفيذ الخطوات اللازمة رغم خطورة الحالات، وهو ما زاد من حالة الاحتقان بين أهالي المرضى.

وتستعد الرابطة لتنظيم وقفة احتجاجية غداً الثلاثاء للمطالبة بالإسراع في تنفيذ برنامج العلاج الجيني وإنقاذ بقية الأطفال الذين ينتظرون حقهم في الرعاية الصحية.

وأعرب أهالي المرضى عن حزنهم العميق لرحيل الطفل محمد، مؤكدين أن ما حدث يمثل ناقوس خطر يتطلب تحركًا عاجلًا من الجهات المختصة قبل فقدان المزيد من الأرواح.