مرضى ضمور العضلات يحمّلون جهاز دعم وتطوير الخدمات العلاجية مسؤولية تأخير علاج الأطفال
المطالبة بتحقيق عاجل
أصدر مرضى ضمور العضلات الشوكي وأهاليهم بيانًا حمّلوا فيه جهاز دعم وتطوير الخدمات العلاجية المسؤولية القانونية والأخلاقية الكاملة عن التأخير غير المبرر في إيفاد الأطفال المستهدفين لتلقي الحقنة الجينية (زولجنسما) في دولة الإمارات.
فقدان أرواح كان بالإمكان إنقاذها
وأكد البيان أن هذا التأخير أسهم بشكل مباشر في تدهور الحالات الصحية لبعض الأطفال، وأدى إلى فقدان أرواح كان بالإمكان إنقاذها لو تم الالتزام بالإجراءات في وقتها.
وأوضح البيان أن تكرار التأجيل، بذريعة إجراءات وصفها بـ«الواهية»، حرم الأطفال من فرصة العلاج في التوقيت الحاسم طبيًا، ما تسبب في مضاعفات خطيرة لا يمكن تداركها في مراحل متقدمة من المرض ..وشدد الموقعون على أن أي وفاة أو تدهور صحي ناتج عن هذا التسويف تتحمل مسؤوليته الجهات المعنية، وعلى رأسها جهاز دعم وتطوير الخدمات العلاجية.
مطالبة النائب العام بالتحرك الفوري وفتح تحقيق شفاف ومستقل
وطالب الأهالي مكتب النائب العام بالتحرك الفوري وفتح تحقيق شفاف ومستقل، واتخاذ الإجراءات القانونية اللازمة بحق كل من ثبت تورطه أو تقاعسه أو تسببه في تعطيل علاج الأطفال، مؤكدين ضرورة ضمان عدم الإفلات من المحاسبة وحماية حق المرضى في العلاج العاجل والمنقذ للحياة.
وأكد البيان أن قضية أطفال ضمور العضلات الشوكي تمثل اختبارًا حقيقيًا للالتزام بالواجب الإنساني والمهني، داعيًا إلى تسريع الإجراءات فورًا وإنهاء حالة الجمود، بما يكفل حق الأطفال في العلاج ويمنع تكرار المأساة.
